Hemofilia en México: síntomas que podrían pasar desapercibidos por años

Un moretón que aparece sin un golpe evidente o un sangrado que tarda demasiado en detenerse suelen considerarse situaciones aisladas. Sin embargo, cuando estos episodios se repiten, podrían ser señales de hemofilia, un trastorno hereditario que afecta la coagulación de la sangre y que, en muchos casos, continúa diagnosticándose de manera tardía en México.

Especialistas en hematología señalaron que el principal reto no solo es identificar la enfermedad a tiempo, sino también garantizar que los pacientes tengan acceso a tratamiento oportuno, ya que un diagnóstico tardío puede derivar en complicaciones graves e incluso poner en riesgo la vida.

De acuerdo con estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, en México viven más de 6 mil 500 personas con esta enfermedad, aunque no todas cuentan con un diagnóstico confirmado o reciben atención médica especializada. Se calcula que la hemofilia afecta aproximadamente a una de cada 10 mil personas, predominando en hombres debido a su origen genético.

La hemofilia es un trastorno hereditario que impide que la sangre coagule de forma adecuada porque el organismo produce cantidades insuficientes de los llamados factores de coagulación, proteínas indispensables para detener una hemorragia cuando ocurre una lesión.

La doctora Roxana Rodríguez, líder médica de Hemofilia en Pfizer México, explicó que existen dos variantes principales de la enfermedad. La hemofilia A, relacionada con una alteración del factor VIII, representa alrededor del 80 % de los casos, mientras que la hemofilia B, vinculada con el factor IX, corresponde al porcentaje restante.

Entre las manifestaciones que pueden hacer sospechar la presencia de esta enfermedad se encuentran moretones sin causa aparente, hematomas de gran tamaño tras golpes leves, sangrados nasales frecuentes, hemorragias prolongadas después de una vacuna, extracción dental o cirugía, así como sangre en la orina o las evacuaciones.

La hematóloga pediatra Aida Maschenka Moreno González, jefa del Servicio de Hematología del Hospital Infantil de México "Federico Gómez", explicó que otro signo de alerta es el dolor e inflamación persistente en las articulaciones, ya que puede deberse a sangrados internos que, con el paso del tiempo, ocasionan daños permanentes.

Uno de los mitos más extendidos es que la hemofilia afecta únicamente a los hombres. Aunque ellos representan la mayoría de los pacientes, las especialistas advirtieron que las mujeres también pueden desarrollar la enfermedad, pero con frecuencia pasan años sin recibir un diagnóstico debido a que sus síntomas suelen atribuirse a otras causas.

En mujeres, la enfermedad puede manifestarse mediante menstruaciones excesivamente abundantes, hemorragias durante el parto o sangrados prolongados después de procedimientos médicos o dentales. Estos síntomas, señalaron, muchas veces se normalizan, lo que retrasa la atención especializada.

Respecto al diagnóstico, las especialistas indicaron que la gravedad del padecimiento influye en el momento en que es detectado. Los casos más severos suelen identificarse durante el primer año de vida; sin embargo, las formas leves o moderadas pueden permanecer sin diagnóstico durante varios años, especialmente cuando no existe un antecedente familiar conocido.

Además, señalaron que no todas las entidades del país cuentan con la misma infraestructura médica ni con especialistas para atender este tipo de enfermedades poco frecuentes, lo que representa otro desafío para los pacientes.

Sin tratamiento, la hemofilia puede ocasionar hemorragias internas en órganos vitales como el cerebro, el abdomen o las vías respiratorias. También puede provocar sangrados repetidos en las articulaciones que, con el tiempo, generan daño irreversible, limitación del movimiento e incluso discapacidad permanente.

No obstante, el panorama para quienes viven con esta enfermedad ha cambiado significativamente gracias a los avances médicos. Actualmente existen tratamientos preventivos conocidos como profilaxis, así como terapias de nueva generación que se administran por vía subcutánea y ayudan a reducir la frecuencia de los sangrados espontáneos.

Las especialistas destacaron que estos avances han permitido mejorar considerablemente la calidad y expectativa de vida de los pacientes. Mientras que hace algunas décadas muchas personas con hemofilia enfrentaban una esperanza de vida reducida, hoy, con diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado, pueden desarrollar sus actividades cotidianas de forma mucho más cercana a la población general.

Finalmente, hicieron un llamado a la población y al personal de salud para prestar atención a los signos de alarma y no minimizar los episodios de sangrado o la aparición constante de moretones, ya que un diagnóstico temprano puede hacer una diferencia importante en la evolución de la enfermedad.

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